Een dag met diabetes type 1

Ik loop al een tijdje met het idee in mijn hoofd om ook over mijn diabetes type 1 te bloggen. Het is toch een héél groot deel van mijn dagelijkse leven, dus het lijkt me ook raar om daar dan helemaal geen aandacht aan te besteden. Vandaag is het Wereld Diabetes Dag, een beter moment om met schrijven over mijn diabetes type 1 en aandacht te vragen voor deze auto-immuunziekte, is er waarschijnlijk niet.

Bloggen over een chronische ziekte

Maar waar ga ik dan precies over schrijven? Er is al zoveel geschreven over wat diabetes type 1 is, wat de gevolgen zijn en wat de verschillen zijn met diabetes type 2. En ik wil ook niet dat het een blog vol droge, technische informatie wordt, ik houd het wel graag dicht bij mezelf. Toen ik onlangs een blog met de titel ‘Ik wou dat ik jou was’ van Yousra Yasmine las, wist ik meteen wat mijn eerste diabetes-blog ging worden: een dag uit mijn leven als diabetes type 1-patient.

Yousra Yasmine schrijft zelf over haar chronische ziekte waar ze nog steeds geen diagnose voor heeft en doet dat zo persoonlijk en open en puur, dat ik haar blogs altijd met heel veel plezier lees. Ikzelf heb natuurlijk wel een duidelijke diagnose, maar óók een chronische ziekte. Haar blogs zijn voor mij dus ook vaak erg herkenbaar. Vooral haar blog die de inspiratie is voor deze blog, ‘Ik wou dat ik jou was’, over hoe fijn het zou zijn als je gewoon één dag met iemand kan ruilen die niet ziek is.

Ik wou dat ik jou was, gewoon een dag niet mezelf was

Eén dag leven zonder dagelijks, de hele dag, bezig te moeten zijn met mijn suikerwaarden en alles daar om heen. Eén dag niet alles drie stappen vooruit hoeven plannen en elke stap dan ook nog eens moeten overdenken. Eén dag niet na hoeven denken over alles wat ik in mijn mond stop. Eén dag geen infuus, glucosesensor en naalden. Eén dag wel mezelf zijn, maar dan zonder die rotziekte. Iets wat helaas niet kan, maar misschien kan ik door een dag uit mijn leven te beschrijven jou wel een idee geven hoe het is om diabetes type 1 te hebben en wat een impact dat is op je leven.

Een dag met diabetes type 1

Om kwart voor zeven gaat hier ongeveer de wekker, want dan moet Dex om half negen op school zijn en op maandag/dinsdag gaat Odin naar de peuterspeelzaal. Voordat ik op sta controleer ik mijn suikerwaarde op mijn insulinepomp waar een glucosesensor op aangesloten zit. Ik prik daarnaast ook mijn glucose nog in mijn vinger want de sensor moet drie keer per dag gekalibreerd worden aan de hand van een vingerprik. Als ik geluk heb, ben ik ’s nachts niet al te vaak wakker geworden door alarmen van de sensor om me te waarschuwen voor te snel stijgende, te snel dalende, te hoge of te lage suikers. En heeft hij ook geen alarm geslagen voor een naderende lege batterij van zowel de pomp als de sensor, een gemiste kalibratie, een bijna lege insuline-ampul of een verstopping. Ik heb minder nachten zonder alarmen dan met.

De meeste alarmen zijn in de nacht wel redelijk vlot op te lossen, al is het natuurlijk niet fijn om midden in de nacht een infuus opnieuw in te moeten prikken of batterijen te staan wisselen. Heb ik een alarm voor een lage suiker, een hypo, dan moet ik wat eten of drinken met suiker en wakker blijven tot mijn suikers weer stijgen. Een hoge suiker los ik op door extra insuline te geven en in principe kan ik daarna weer verder slapen. Bij zowel een hoge of lage suiker in de nacht, word ik de volgende ochtend moe/brak/misselijk/beroerd wakker en dan duurt het wel even voordat ik me weer goed voel.

Wel of niet (kunnen) douchen

Maar goed, suiker controleren en uit bed komen. Kleren voor de kinderen en mezelf klaarleggen, even douchen… als ik met goede suikers wakker ben geworden, dan geef ik 0.4 eenheden insuline voordat ik mijn insulinepomp los koppel om te douchen. Want waar laat je dat ding als je bloot bent? Is mijn suiker te laag dan moet ik eerst weer wat met suiker nemen en als het tegenzit kan ik het douchen dan wel vergeten. Bij een te hoge suiker is het afhankelijk van hoe hoog hij is of ik mijn pomp af wil koppelen voor een douche. Daarbij heb ik veel last van het dawn-fenomeen, wat inhoudt dat het niet uitmaakt hoe laat ik uit bed kom, op het moment dat ik opsta en actief wordt, gaan mijn suikers onverklaarbaar stijgen. Maar dan ook weer niet altijd.

Na het al dan niet douchen kleed ik mezelf en Odin aan en help ik Dex er twintig keer aan herinneren dat hij zich nu toch écht even aan moet gaan kleden. Beneden aangekomen smeer ik brood voor de kinderen en maak ik Dex zijn lunch en fruit voor school klaar. Ontbijten doe ik zelf meestal pas als ik Dex en Odin weggebracht heb, in plaats daarvan heb ik de slechte gewoonte om de dag te beginnen met Cola Zero. Nog even controleren of mijn suikers niet te laag zijn om naar school te lopen. Als dat wel het geval is, dan loop ik alsnog naar school, ook al is dat niet heel slim. Maar ja, de kinderen zullen toch op tijd moeten zijn en het is maar een paar minuten lopen gelukkig.

‘Even’ ontbijten

Eenmaal thuis gekomen maak ik voor mezelf een ontbijt, reken uit hoeveel koolhydraten daar in zitten, controleer ik mijn suikers weer en bedenk me wat ik deze ochtend in de planning heb. Dit heeft namelijk allemaal invloed op de hoeveelheid insuline die ik moet gebruiken. Eet ik een ontbijt van bijvoorbeeld 32 koolhydraten (daar zit je met twee boterhammen zonder zoet beleg al aan) dan zou ik daarvoor (in mijn geval en op dit moment wat ook dat wisselt) 3.2 eenheden insuline voor geven. Is mijn suiker aan de hoge kant, dan geef ik daar afhankelijk van de hoogte ook een bepaald aantal eenheden voor. Is hij aan de lage kant, dan geef ik iets minder, ook weer afhankelijk van hoe laag.

Andere dingen waar ik continu rekening mee houd bij alles wat ik doe of eet:

• Activiteiten
  Ga ik een flink stuk wandelen of actief schoonmaken in huis, dan moet ik van te voren al minder insuline geven. En gewoon zoveel mogelijk uit de zon blijven.
• Het weer
  Bij hitte en bij het lopen in de zon zakt je suiker erg snel/reageert sneller op de insuline, minder insuline dus.
• Griep/verkoudheid
  Vaak stijgen daar je suikers sneller van en lijkt insuline slechter op te nemen, meer insuline.
• Ontstekingen
  Of het nu een blaasontsteking, ontstoken piercing of een kleine ontsteking aan je vinger is, zodra er ontstekingswaarden in je bloed zitten, merk je dat aan te hoge suikers. Aan de andere kant krijg je ook sneller ontstekingen door hoge suikers.
• Stress
  Dit kan twee kanten op, de ene keer betekent dat continu lage suikers de andere keer schieten ze omhoog. Dit geldt overigens ook voor (gezonde) spanning en angst.
• Menstruatie cyclus
  Ongeveer een week voor mijn menstruatie neemt mijn insulinebehoefte ineens fors toe met veel hoge waarden als gevolg.
• Autorijden
  Het autorijden op zich heeft niet echt invloed op je suikers, maar tijdens het autorijden teveel zakken is wel heel erg gevaarlijk, dus is het veiliger om dan net wat hoger te zitten.
• (Alcohol/Drugs/Roken)
  Deze zet ik bewust tussen haakjes omdat ik deze zelf alledrie nooit gebruik, maar het wel grote invloed kan hebben op je suikers. Alcohol laat je suikers bijvoorbeeld snel zakken en drugs kan (afhankelijk van welke drugs) beide kanten op. Roken is met diabetes een extra risico vanwege de al verhoogde kans op hart- en vaatziekten.

En dan ben je er nog niet

Je hebt ook nog zoiets als de glycemische waarde. Sommige producten hebben een hoge glycemische waarde, want inhoudt dat de suikers hiervan snel worden opgenomen in je bloed. Maar er zijn ook voedingsmiddelen met een lage glycemische waarde, de suikers daaruit worden heel langzaam of pas later opgenomen in je bloed. Dit is onder andere bij peulvruchten, friet, pizza, pannenkoeken en pastagerechten. De insuline die ik gebruik (Humalog) werkt erg snel, dus wanneer ik die toedien als ik iets met een lage glychemische waarde eet, krijg ik eerst een hypo doordat mijn suikers zakken door de insuline.

Dat los je dan op door iets van suiker te eten, maar vervolgens worden de suikers van bijvoorbeeld de pastamaaltijd wel opgenomen door je lichaam en schieten je suikers door het plafond omhoog. Hiervoor zit op mijn pomp de mogelijkheid om de insuline verspreid over een aantal uren af te geven, zodat je niet eerst een piek insuline krijgt en daarna een piek suiker. Hoe je die ‘dual’ bolus instelt blijft helaas wel een beetje een gok.

Dagelijkse beslissingen

Na het ontbijt ga ik meestal bloggen, het huishouden doen of boodschappen doen met mijn moeder. Ik heb qua insuline natuurlijk al rekening gehouden met de activiteit die ik gepland had. Dus mocht daar iets aan veranderen, dan moet ik ook mijn insuline aanpassen of juist (preventief) wat van suiker eten om hypo’s te voorkomen. Er zijn nergens vaste standaard hoeveelheden voor een bepaalde hoeveelheid koolhydraten of een bepaalde activiteit, alles hangt onder andere af van bovenstaande elementen.

En dat moet dus bij alles wat ik wil gaan doen en bij alles wat ik in mijn mond stop vooraf in overweging worden genomen. Nu gaat dat na ruim 20 jaar diabetes wel redelijk vlot, maar ik sla een koekje of snoepje ook regelmatig af omdat mijn suikers op dat moment goed zijn en ik het gewoon even niet de moeite waard vind. Of als ik al een hogere suiker (hyper) heb en die eerst weer terug omlaag wil krijgen. Iemand zonder diabetes type 1 realiseert zich het misschien niet, maar diabeten maken dagelijks, meerdere keren per dag, beslissingen die grote gevolgen voor hun gezondheid kunnen hebben. Teveel insuline is dodelijk en dan heb ik het niet over een halve ampul, maar over een paar eenheden te veel.

Steeds hetzelfde riedeltje

Maar goed, terug naar mijn dag. Het ontbijt-riedeltje herhaalt zich bij de lunch en bij elk tussendoortje of snoepje dat ik neem. Nadat ik Dex van school heb gehaald dan gaan we soms ook nog wat leuks doen, of blijven lekker thuis. En natuurlijk spreekt Dex regelmatig af met vriendjes en vriendinnetjes en hebben we op maandagmiddag de zwemles. Dit zijn allemaal weer dingen die voor een ander heel vanzelfsprekend zijn. Voor iemand met diabetes type 1 overigens ook hoor, maar als diabeet moet ik dan van te voren wel al rekening houden met het feit dat ik bijvoorbeeld auto moet gaan rijden, iets actief ga doen of juist niet. En dat dingen soms ook gewoon niet door kunnen gaan vanwege een veel te lage suiker of juist een hoge suiker, waardoor ik me beroerd voel.

Vervolgens het avondeten, inclusief complete wiskundige berekeningen met daarin alles wat ik al benoemde meegenomen. Na het avondeten leggen we de kinderen in bed en daarna ga ik mijn dagelijkse 5 tot 10 kilometer lopen met mijn moeder. Hiervoor moet ik bij het avondeten al rekening houden en geef daarom dan al minder insuline. Ongeveer een half uur voor het wandelen zet ik ook mijn basaal stand van de pomp (die geeft 24 uur continu een hele kleine hoeveelheid insuline af) vast een stuk lager en soms zelf praktisch helemaal uit. Om te voorkomen dat ik te ver doorzak en weer een flinke hypo krijg tijdens het wandelen. Voor de zekerheid heb ik ook altijd dextro bij als ik ga wandelen. Het is ook weer opletten dat ik hem niet lang zo laag laat staan, want dan schieten mijn suikers een uur na het wandelen ineens heel erg omhoog weer.

Slapeloze nachten

In de avond zit ik meestal achter mijn PC te bloggen of ben aan het werk in mijn atelier. Ik controleer dan regelmatig of mijn suikers stabiel blijven en vooral niet te ver zakken, want met een lage suiker mag je niet gaan slapen. Helaas is dat niet altijd te voorkomen en lig ik regelmatig doodmoe in bed terwijl ik wakker moet blijven. Sinds de glucosesensor zijn de nachten overigens wel verbeterd, al zou je dat niet altijd zeggen. Voordat ik de sensor had, prikte ik zo’n 8 tot 12 keer per dag mijn suikers, waarvan drie keer in de nacht. Daar zette ik dan mijn wekker voor, omdat ik hypo-unawareness heb en de lage suikers niet aanvoel, met alle gevolgen van dien. Sinds de sensor word ik ’s nachts nog steeds regelmatig wakker van alarmen, meer meestal niet drie keer per nacht.

Dit is dus een redelijk gemiddelde dag uit mijn leven. Daarnaast prik ik meerdere keren per dag nog in mijn vingers, verwissel gemiddeld drie keer per week de naald van mijn infuus en schiet ik om de zes dagen een nieuwe sensor in mijn arm. Ik kan nog zoveel meer bedenken om in deze blog te schrijven, want er zijn zoveel uitzonderingen, situaties en momenten waarop het toch allemaal weer helemaal anders gaat en er komt nog zoveel mee bij kijken…

Een uitspraak die indruk maakte

Tijdens een van de Human Library-edities waar ik als Diabetes Type 1 meedeed, was een vrouw die HIV-positief was, ik raakte met haar in gesprek over de gevolgen en impact van beide ziekten in ons leven en toen zei ze naderhand: ‘Ik ben blij dat ik HIV heb en geen diabetes type 1. Ik pak elke dag een pilletje en hoef er verder niets aan te doen, jij bent elke dag, de hele dag ermee bezig.’ Haar woorden hebben echt zoveel indruk op me gemaakt, in eerste instantie was ik echt geschokt dat iemand met HIV haar ziekte boven diabetes zou kiezen (als ze die keuze had). Maar inmiddels snap ik beter wat ze bedoelt. Daarnaast is mijn levensverwachting met de huidige medische wetenschap niet hoger dan die van haar.

Ken jij zelf ook iemand met diabetes type 1? En wist jij wat diabetes type 1 precies inhield? En dan niet de medische kant en het verhaal van de kapotte alvleesklier, maar vooral de impact die het op het dagelijks leven heeft?