Update over Odin’s onverklaarbare bloedarmoede

Het is inmiddels ruim drie maanden geleden, sinds mijn blog over Odin’s ziekenhuisbezoekjes en onverklaarbare bloedarmoede. In die drie maanden zouden we het zonder medicijnen, de Ferrofumaraat, gaan proberen, om daarna te kijken of deze überhaupt nog wel effect hadden. Heel spannend, want wat als zijn HB-waarden heel erg terug zouden zakken? Wat als hij weer lusteloos werd, ’s nachts onderkoeld raakte en weer slechter zou slapen? Wat als hij weer af zou vallen en zijn algehele ontwikkeling achterstand zou oplopen? Ik hield dan ook mijn hart vast, toen we aan het begin stonden van deze drie lange maanden.

Medicijnstop

Odin zelf vond het ook heel vreemd, dat hij zijn medicijnen-drankje ineens niet meer kreeg. In de eerste twee weken was het zelfs regelmatig hartverscheurend huilen dat hij zijn medicijntjes moest hebben omdat hij anders ziek werd, of omdat hij zich niet zo lekker voelde. We mochten hem van de hematoloog kinderarts wel Roosvicee Ferro geven, waar ook extra ijzer in zit, dus hebben we dat de afgelopen drie maanden ‘medicijn-ranja’ genoemd en hem dat gegeven als hij er om vroeg.

Maar goed, drie maanden lang geen medicijnen terwijl hij daarvoor een redelijk hoge dosering kreeg die niet afdoende leek te helpen. Dus het kon twee kanten op. Of de medicijnen hadden gewoon helemaal geen effect meer en de HB waarde zou na drie maanden ongeveer gelijk zijn gebleven. Dan zouden we de medicijnen niet meer hoeven te starten en moest er gekeken worden wat dan de volgende stap was. Of de Ferrofumaraat had nog wel effect maar niet voldoende. Dan zou zijn HB na drie maanden flink gezakt zijn en moest er echt verder gekeken worden naar een (zeldzamere) oorzaak voor Odin’s bloedarmoede.

Spannende maanden

Vooral op het begin van deze medicijnvrije periode was ik heel erg gefocust op elke kleine verandering in zijn gedrag, gezondheid, uitstraling en gemoedstoestand. Leek hij meer moe? Had hij het ’s nachts meer koud? Hoe ontwikkelt hij zich mentaal? Groeit hij nog wel? Toen bleek dat er niet heel veel veranderde, kon ik dat wel een beetje loslaten. Gelukkig, want drie maanden is dan erg lang, kan ik je wel vertellen. De reden dat de medicijnenstop zolang was, is omdat het zo lang kan duren voordat het lichaam de ijzervoorraad/reserves van de Ferrofumaraat heeft verwerkt.

Deze drie maanden verliepen redelijk zonder problemen, al merkten we de laatste paar weken wel dat hij wat meer vermoeid was,’s nachts weer wat slechter sliep en sneller uit zijn doen leek. Maar dat kon natuurlijk evengoed een andere oorzaak hebben. Aan de andere kant kregen we wel vaak de opmerking dat Odin er een stuk beter en ook minder bleek uit zag. Plus hij was opvallend goed gegroeid voor zijn doen, zowel in lengte als in gewicht. Vol spanning gingen we dan ook bloed prikken met hem en met dezelfde spanning zaten we een week later bij de hematoloog kinderarts voor de uitslag.

Over zijn onverklaarbare bloedarmoede heen gegroeid?

En… zijn HB waarde was nagenoeg gelijk gebleven! De medicijnen hadden de afgelopen tijd helemaal geen effect meer gehad. Hoelang dat al zo is, is moeilijk te zeggen, want zijn lichaam lijkt het nu zelf op peil te kunnen houden, maar we weten natuurlijk niet sinds wanneer dat is omdat hij de Ferrofumaraat al zo lang gebruikt. Wel zijn zijn waarden nog steeds aan de lage kant. De kinderarts heeft daarover informatie ingewonnen en er (o.a. Amerikaanse) onderzoeken op nagelezen en als Odin’s lichaam deze waarden zelf zo aan kan houden en daar geen klachten door ontwikkeld, dan zijn dit nog wel net acceptabele waarden voor zijn leeftijd.

Over drie maanden moet er nog een keer bloed geprikt worden, omdat dan de medicijnen lang genoeg uit zijn lichaam zijn om er zeker van te zijn dat hij het zelf kan. Ze mogen dan natuurlijk niet verder gezakt zijn, want ze zitten wel echt aan de ondergrens voor bloedarmoede. En Odin moet zich wel gewoon goed voelen bij deze lage waarden, het mag geen klachten geven. Maar als dit dus allemaal positief uitpakt, dan wordt zijn dossier wat betreft bloedarmoede over drie maanden gesloten! Na ruim 3,5 jaar bloedprikken, onderzoeken, bezoekjes aan de kinderarts, opnames, lijkt Odin over zijn bloedarmoede heen te groeien.

Onwerkelijk

In de auto onderweg naar huis kon ik wel janken van blijdschap. En tegelijkertijd voelde het zo raar en onwerkelijk dat we ineens onze zorgen en stress en angst rondom Odin zijn onverklaarbare bloedarmoede voorzichtig los mochten laten. Wat uiteindelijk de oorzaak is en waarom hij zijn rode bloedlichaampjes al die jaren niet zelf op peil heeft kunnen houden… ik denk dat we dat nooit zullen weten. Aan de ene kant frustreert me dat stiekem wel een beetje, maar aan de andere kant moet ik dat ook maar los proberen te laten als blijkt dat over drie maanden zijn waarden nog steeds stabiel zijn.

Duimen jullie heel hard mee?