De zoektocht naar de oorzaak van Odin’s bloedarmoede

Toen Odin ongeveer een half jaar oud was, kwamen we met hem op het ziekenhuis terecht omdat hij maar bleef afvallen. Wat natuurlijk bij een baby absoluut niet de bedoeling is. We hebben in die tijd verschillende onderzoeken en opnames gehad met hem. Het afvallen stopte uiteindelijk, maar er werd geen oorzaak gevonden en echt heel goed groeide hij ook niet. Het heeft nog ruim een half jaar geduurd voordat ze er op het ziekenhuis achter kwamen wat er aan de hand was: ernstige bloedarmoede. Dit verklaarde het slecht groeien en de ontwikkelingsachterstand die we op sommige vlakken wel opmerkten.

Medicijnen voor bloedarmoede

De kinderarts schreef Odin een ijzerdrankje voor en dat leek goed te werken. Hij zag er gezonder uit, hij was minder snel moe en lusteloos, hij sliep beter, had ’s nachts minder vaak een flinke ondertemperatuur en hij was over het algemeen gewoon vrolijker. De HB-waardes in het bloed bleken ook goed gestegen en hij mocht stoppen met het medicijn. Na een paar maanden moest hij weer bloedprikken en gingen we weer op controle. We hadden al wel een vermoeden dat het weer mis zou zijn, want dat merkten we gewoon aan zijn gedrag en aan alle dingen die door de medicijnen beter gingen.

Zo ging het een aantal keer, drie maanden verbetering met medicijnen, drie maanden achteruitgang zonder medicijnen. En tussendoor werd hij geprikt, getest en onderzocht op allerlei oorzaken van de bloedarmoede. Coeliakie, leukemie, verschillende auto-immuunziekten, of hij wel of geen ijzer kon verwerken, of hij te weinig rode bloedlichaampjes aanmaakt, of er inwendige bloedingen waren… Het ijzermedicijn had niet meer voldoende effect, is verhoogd en slikt hij al ruim een jaar non-stop. En alsnog zijn z’n waarden niet wat ze moeten zijn.

Oorzaak onbekend

Al bijna drie jaar moet Odin elke drie maanden bloed prikken, hebben we een afspraak op het ziekenhuis en wordt hij op alles getest dat met bloedarmoede te maken kan hebben. Zonder resultaat, want we weten nog steeds niet wat de oorzaak van de bloedarmoede is… Daarnaast ging er een paar keer wat mis met priklijsten/afspraken waardoor we gisteren ein-de-lijk een eerste afspraak hadden met een andere kinderarts, eentje die gespecialiseerd is in hematologie en in nauw contact staat met hematoloog-kinderartsen in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.

Edwin werkte gisteren ook thuis zodat hij mee kon naar de afspraak, want wij hadden onze hoop hier toch wel een beetje op gevestigd om een stapje dichter bij de oorzaak van zijn (inmiddels jarenlange) bloedarmoede te komen. En aan de andere kant zag ik er ook wel weer tegenop, want wat als zij ons ook niet verder kan helpen? We hebben al zo’n lange weg afgelegd met Odin, hoever moeten we nog voordat we duidelijkheid hebben? Dus vol spanning en hoop zaten wij gisterochtend al ruim voor de afspraak van tien uur in de wachtkamer.

Medicijnenstop

De kinderarts luisterde goed naar ons verhaal en had zich natuurlijk ook al wel ingelezen in Odin. Daarnaast had onze eigen kinderarts ook al verschillende keren overleg gehad met haar de afgelopen maanden. Dus ze was redelijk goed op de hoogte. Ze liet ons grafieken zien en gaf daarbij duidelijke uitleg. Aan de hand van de grafiek van zijn HB-waardes vroeg ze zich af of de medicijnen die hij inmiddels alweer een jaar in hoge dosis slikt überhaupt nog wel effect hadden. En ze stelde voor om daar een paar maanden mee te stoppen en dan te kijken hoe de bloedwaarden zich houden.

Daar was ik in eerste instantie geen groot fan van, want als hij mét medicijnen al bloedarmoede blijft houden, hoe gaat dat dan als hij ermee stopt? Dadelijk zakt hij nog veel verder terug en wordt hij weer zieker. Aan de andere kant zijn we nu al zolang bezig en eigenlijk ook nog geen steek vooruit gekomen, dus misschien is het inderdaad wel het proberen waard. Stel dat ze inderdaad geen effect meer hebben, dan is het ook niet nodig om die troep te blijven geven. Maar stel dat hij ze wel hard nodig heeft… Ik zat aardig in tweestrijd gisteren, maar Edwin vond het wel een goed idee om ze te stoppen en te kijken hoe hij daarop reageert dus heb ik mijn twijfel maar opzij geschoven en zijn we gisteren inderdaad gestaakt met de medicijnen.

Opnieuw bloed prikken

De kinderarts ging Odin ook bespreken met het team van het Radboud Ziekenhuis. Als zijn waarden in de komende drie maanden terugzakken dan zal er verder gekeken moeten worden naar zeldzame aandoeningen die ervoor zorgen dat hij het ijzer niet vast kan houden of kan verwerken. Blijft zijn HB zonder medicijnen gelijk, dan ging ze ook overleggen met het Radboud in hoeverre het echt veel te laag is of dat deze lage waarden misschien toch acceptabel zijn voor Odin. Want, zo vertelde ze, hanteren ze op het Radboud misschien net wat minder strenge eisen voor de hoogte van het HB en hebben ze daar misschien meer ervaring in hoeverre deze lage waarden echt kwaad kunnen.

Om een duidelijk beeld te krijgen, moest Odin na zijn afspraak bij de kinderarts weer bloed laten prikken en over drie maanden weer. Dan zien we precies wat drie maanden zonder medicijnen doet met zijn HB waarden. Met ons hoofd vol informatie, een nieuw plan van aanpak en een gespannen gevoel over het stoppen van de medicijnen stonden we na ruim een uur weer buiten bij het ziekenhuis. Odin was vooral trots op zijn dapperheidsdiploma, cadeautje en ballon die hij bij het bloedprikken had verdiend. En die had hij ook wel heel dik verdiend, want onze stoere kleine meneer blijft tijdens het prikken altijd heel netjes stil liggen en huilt nooit.

Ondertussen zindelijk worden

Naast heel deze ellende met zijn bloedarmoede, het bloedprikken en de ziekenhuisbezoekjes is Odin ondertussen ook al weer een peuter van ruim drie en krijgt hij interesse in op het potje plassen. Lees ook over zijn zindelijkheidstraining en gratis plaskaarten.